Irina Hakamada o tome kako je podigla ćerku s Daunovim sindromom

​Irina Hakamada o tome kako je podigla ćerku s Daunovim sindromom, i šta učiniti da bi svi u porodici bili srećni ili barem zadovoljni.

​U petom mjesecu trudnoće saznala sam da ću roditi posebno dijete. Tada mi je muž puno pomogao. Prostudirao je sve, otišao je na simpozijume u Australiju i Englesku, razgovarao sa roditeljima i doktorima i rekao mi: "Ir, to su genijalna djeca, sve što kažu kod nas je besmislica."

​Onda sam otišla da se porodim u SAD. Amerikanci veruju da sva djeca mogu biti srećna, posebno sa Daunovim sindromom, jer ova djeca nijesu mentalno zaostalaa, već imaju drugačiji način razmišljanja - razvijeniju maštu i manje razvijenu logiku. Oni su srećni da komuniciraju sa ljudima, nemaju agresivni gen - 100% su pozitivni i dobri, vole sve ko im pruži ruku. U Sjedinjenim Državama mnogi ljudi sa Daunovim sindromom uče, rade, vjenčavaju se i rađaju sopstvenu djecu.
 

U Rusiji, nažalost, situacija je radikalno drugačija. Nekoliko mjeseci nakon porođaja, vratila sam se kući i shvatila da je atmosfera ovdje varvarska. U to vrijeme, krajem devedesetih, čak ni priča o takvoj djeci nije bila moguća, nije bilo nikakvih fondova ili centara za pomoć. Bili su samo pojedinci. 

Mi smo imali sreće, našli smo nevjerovatnu ženu, defektologa, Jelenu Antonovnu Strebeljevu. Ona je posvetila problemu djece sa Daunovim sindromom cio svoj život, sav svoj pedagoški rad. U Sovjetskom Savezu njene metode nijesu bile podržane, ali ona je uporno insistirala na njima.

Jelena Antonovna počela je da se bavi mojom kćerkom od dvije godine, i ona je postala društveno prilagođena, počela je da dijeli probleme spoljašnjeg svijeta, a ne samo da radi ono što želi. Ponekad ova djeca su suviše odrasla, da petogodišnje dijete može dati dijagnozu porodičnih odnosa kao mudar posmatrač. A u tekućem životu nije ih briga ni za šta. Malo dijete može doći u društvo odraslih, upoznati nekoga ko mu se sviđa i ne dozvoliti mu da cijelo veče razgovara ni sa kim drugim.

U vaspitavanju moje ćerke, prošla sam kroz sve faze razočaranja i očaja. Morala sam da se snalazim sve vrijeme, tražim nastavnike, tražim inkluzive. Našla sam školu sa inkluzivnim obrazovanjem, a uskoro shvatila da je to dobro samo za socijalizaciju, tamo nema znanja. Nastavnici ne obraćaju pažnju na posebnu djecu, samo sjede, a jedan mentor koji se bavi adaptacijom nije dovoljan. Obrazovanje daju samo inkluzivne škole anglo-saksonskog tipa, gdje svako djete ima svog mentora, on sjedi pored djeteta i prilagođava za svaku lekciju sav materijal. Bez ovoga, kod takve djece sve mimo njih proleti.

Najteža stvar je motivisati takvu djecu na duži projekat. Oni uporno rade samo ono što im se sviđa. Ako im se ne sviđa, počinju da budu lukavi tako kako obično dijete ne može. Moja kćerka me može nazvati i reći: "Pritisak mi je pao, u polu-svjesnom sam stanju, hitno moram da idem kući." Samo da ne ode negdje. Da bih je motivisala, koristim svoj sopstveni primer: "Sviđa ti se što sam poznata u cijeloj Rusiji, svuda se hvališ, da sam ja bivšva političarka, koja predaje. Da li razumeš koliki je to trud? Radim stalno. Ništa se jednostavno ne dobija. "

​Kada je poodrastala, shvatila sam da ima mudrost odrasle osobe, koja prevazilazi moju. Pri tome, prijateljice smo. To je devojka koja kopira kako se oblačim, koja želi da bude lijepa, koja govori o dječacima, o ljubavi, o braku. Dala sam joj puno knjiga, ne krijem ništa od nje o tome kako se rađaju djeca, na primjer.

 
Mi veoma veselo provodimo vrijeme zajedno, ona razumije mene, ja razumijem nju. Ispravno govore svi roditelji ove djece: "Prestanite da ih sažaljavate i sa njima se ponašati kao sa malom djecom!" Treba razgovarati sa njima kao sa odraslima. " Idemo, na primjer, mi na plažu, i shvatim da sam zaboravila naočare. A ja, imam dioptriju, minus pet. Ja joj kažem: "Ne vidim ništa, tako da je sva odgovornost na tebi. Ako me ne prevedeš preko puta, oboje ćemo nastradati. "

Svojevremeno sam trošila puno novca na pomoćnike, ali sam ih imala, a mnogi te pomoćnike nemaju. Sada je društvo konačno otvoreno u odnosu na posebnu djecu, pojavljuju se nevjerovatni projekti i fondovi, na primjer, Dovnside Up, koji pomaže da se adaptiraju roditelji i mala djeca. Ali, jednako je važno da se bavite djecom, i onda kada odrastu i postanu ličnosti.

Sada moja ćerka ima 18 godina, pored bazena i umetničke škole, angažovana je u pozorištu "Otvorena umjetnost", igra glavnu ulogu u predstavi "Pepeljuga". Imala je tamo i mladoženju koji igra princa. Takođe ide u kreativni centar "Krug", gdje se bavi keramikom i plastikom, i na zabave fonda "Najbolji prijatelji". Ovo je fond koji je osnovala jedna Amerikanka koja briljantno govori ruski i posvetila je svoj život adaptaciji odrasle djece sa posebnim potrebama.

Smislila je program u kojem studenti - volonteri rade sa djecom, upućeni na ovu temu i istovremeno rade na sopstvenim naučnim projektima. Moja ćerka tamo ima drugaricu, studenkinju druge godine. A to je vrlo dobro, jer je vrlo teško pronaći prijatelje vršnjake takvoj djeci. Čak i u školama sa inkluzivnim obrazovanjem, obična djeca posebnu djecu ignorišu. Oni su ljubazni, osmjehuju se, vaspitavaju ih, ali da se druže niko nije prisiljen.

Centri koji pomažu porodicama sa Daunovim sindromom, bezuslovno su potrebni. Oni mogu dati metod rada, objasniti kako se suočiti sa poteškoćama, inspirisati na potpun život. Oni takođe mogu pružiti volontersku pomoć. Takođe su, potrebni centri za adaptaciju adolescenata i za stvaranje sistema stručnog usavršavanja, kao i stvaranje radnih mjesta.

Takvi projekti su počeli da se pojavljuju samo u poslednje dvije - tri godine. Tako, moja ćerka trenutno studira u specijalnom koledžu, tamo postoji program koji omogućava dijeci sa različitim karakteristika da počnu da rade, da dobiju neku predstavu o svojoj budućnosti. Moja ćerka se bavi uzgajanjem biljaka. Po mom mišljenju, nije je briga za rast biljaka, ali nije važno, glavno je da se nečim bavi. Disciplina je potrebna.
​

​Ja sam, naravno, imala trenutke očaja: "Bože moj, imam posebno dijete ..." I tokom vremena shvatila sam da uopšte ne postoji nikakve posebnosti - milioni djece su takvi. Neki se plaše, drugi su previše nagli. Najteži momenti su mi bili kada su moju ćerku vrijeđala djeca mojih pznanika. Bilo mi je teško, ali sam prešla preko toga, djeca nijesu kriva. Ćerka, nije plakala, nije se uznemirila i brzo je zaboravljala uvrede. Borila se od uvreda, govoreći mi kasnije: "On je nakaza." I to me je radovalo.

Meni puno pomaže moja žeđ za životom. Šta god da se desi, učiniću sve da budem srećna. Da bih bila srećna, treba da bude srećno moje dijete. Znači radimo to i to je sve. Svaka budala zna da cmizdri.

Savjet koji dajem mojim poznanicima, koji imaju "sunčanu" djecu: ne bojte se i ne žalite, živite kako ste živjeli ranije. Ne treba ugnjetavati sebe i posvetiti sav život ovoj djeci - treba učiniti sve da se oni adaptiraju. Pri tome, postoji velika prednost: obična djeca odrastaju i odlaze. A ova, čak i ako se udaju ili ožene, i dalje će biti uz vas. I to je super.

Ne treba se odreći takve djece.


Prevod teksta: https://econet.ru/articles/175349-irina-hakamada-o-tom-kak-ona-vyrastila-doch-s-sindromom-dauna


​Prevela: Beba Muratović - bebamur.com

Film u kom Irina priča o problemima i potrebama svoje ćerke "Pečat na duši"